انتظار، همنشین بیماران نیازمند پیوند عضو
آماری از بیماران نیازمند پیوند استان نداریم
نویسنده : بهروز
افشره
در حالی سالانه ۵ تا ۸ هزار نفر در ایران به دلیل مرگ مغزی جان خود را از دست می دهند که حدود ۲۵۰۰ تا ۴۰۰۰ نفرشان دارای اعضای قابل اهدا هستند، اما متاسفانه فقط خانواده در حدود ۷۰۰ نفر از این افراد راضی به اهدای اعضای عزیزانشان می شوند و این البته یک سوی معادله ای چند وجهی است. یک طرف ایکس و ایگرگ هایی هستند که منتظرند تا عضو دریافت کنند و پول ندارند تا در صف انتظار از دیگران پیشی بگیرند و از سویی هم ادعا می شود که برخی با رابطه و پول عضو دریافت می کنند. اما این معادله وجه دیگری هم دارد و آن هم خرید و فروش عضو در بازار سیاه است. هماهنگ نبودن بیمارستانها نیز مشکل دیگری است که عمل پیوند عضو را با چالش جدی مواجه کرده است. هماکنون سیستم جامع و هماهنگی در همه بیمارستانهای کشور وجود ندارد تا ضمن اطلاع از وجود بیمار مرگ مغزی، کارشناسان هماهنگکننده به بیمارستانها اعزام شوند. این مشکل در بیمارستانهای شهرهای بزرگ کمتر خود را نشان میدهد.
هر دو کلیه اش از کار افتاده و دکترها گفته اند اگر کلیه پیدا نکند می میرد و به تعبیر خودش همین الان هم قاچاقی زنده مانده است. داستان، داستان نداری است و بیماری و خدا نکند وقتی بی پولی پایت به مراکز درمانی باز شود و یا بدتر از آن به دنبال اعضای پیوندی باشی. درخراسان شمالی فقط 270 نفر منتظرند تا پیوند کلیه انجام بدهند که برخی هم مثل این مرد مستأصل است و حتی بنیه مالی و آگاهی لازم را ندارند تا به بیمارستان مراجعه کنند.
مثل این مرد خیلی ها منتظرند تا کلیه،کبد، قلب و حتی پوست و قرنیه پیوندی دریافت کنند اما ایستادن در صف انتظار همیشه ثمربخش نیست و گاهی انتظار آن قدر طولانی می شود که خیلی ها فرصت دریافت عضو پیدا نمی کنند.
در حالی سالانه ۵ تا ۸ هزار نفر در ایران به دلیل مرگ مغزی جان خود را از دست می دهند که حدود ۲۵۰۰ تا ۴۰۰۰ نفرشان دارای اعضای قابل اهدا هستند، اما متاسفانه فقط خانواده در حدود ۷۰۰ نفر از این افراد راضی به اهدای اعضای عزیزانشان می شوند و این البته یک سوی معادله ای چند وجهی است. یک طرف ایکس و ایگرگ هایی هستند که منتظرند تا عضو دریافت کنند و پول ندارند تا در صف انتظار از دیگران پیشی بگیرند. از سویی هم ادعا می شود که برخی با رابطه و پول عضو دریافت می کنند. اما این معادله وجه دیگری هم دارد و آن هم خرید و فروش عضو در بازار سیاه است.
پرده اول:
جواب پزشکان صریح است: احتمال بازگشت وجود ندارد و بیمار مرگ مغزی شده است.
یکی از این دستگاهها قفسه سینهاش را از هوا پر و خالی میکند.
پرستاران شیفت به شیفت میآیند و میروند و انواع داروها را به سرم او تزریق میکنند ولی خبری از بهبودی نیست. در مرگ مغزی، خونرسانی به مغز متوقف می شود و اکسیژن به مغز نمیرسد؛ در نتیجه مغز دچار تخریب غیرقابل برگشت میشود. با این حال اعضای دیگر از جمله قلب و کبد و کلیهها هنوز دارای عملکرد هستند و اگر چند روز دیگر بگذرد عملکرد آن ها هم مختل می شود.
پرده دوم:
اگر چه فقط با اهدای عضو 20درصد از مرگ مغزیها میشد همه اعضای مورد نیاز برای پیوند 25هزار بیمار منتظر را تأمین کرد اما در عمل فاصله بسیار زیادی با واقعیت وجود دارد ولی تعداد افرادی که بتوانند در بحران، غم و استیصال تصمیمی آگاهانه بگیرند کم است.
این آمار بسیار پایین بهدلیل کمبود امکانات و تکنولوژی و نداشتن روحیه ایثارگری بین مردم نیست بلکه دلیل اصلی آن ضعف فرهنگسازی است؛ یعنی برای اینکه مردم نوعدوستی خود را بروز دهند باید فرهنگ اعتمادسازی درآن ها نهادینه شود و موضوع مرگ مغزی در اذهان مردم به درستی تبیین شود.
هماهنگ نبودن بیمارستانها نیز مشکل دیگری است که عمل پیوند عضو را با چالش جدی مواجه کرده است.
هماکنون سیستم جامع و هماهنگی در همه بیمارستانهای کشور وجود ندارد تا ضمن اطلاع از وجود بیمار مرگ مغزی، کارشناسان هماهنگکننده به بیمارستانها اعزام شوند. این مشکل در بیمارستانهای شهرهای بزرگ کمتر خود را نشان میدهد.
پرده سوم:
از دیگر مشکلات اهدای عضو در ایران ضعف قوانین در حمایت از خانواده اهداکننده عضو است. در بیشتر کشورها هزینههای درمان بیمار مرگ مغزی شده توسط بیمهها پرداخت میشود ولی در ایران برخی بیمهها به تعهدات خود پایبند نیستند، هر چند برخی بیمهها در حمایت از بیمارانی که عضو جدید را دریافت کردهاند نیز کوتاهی میکنند. بخش عمدهای از هزینههای پیوند اعضا توسط گیرنده عضو پرداخت میشود و این در حالی است که پیوند عضو از گرانترین جراحیها بهحساب میآید.
یک پزشک متخصص غدد با بیان این که روزانه 7 نفر به علت نبود عضو پیوندی جان خود را از دست می دهند،عنوان می کند: ما رتبه چهل و دوم پیوند عضو را درجهان دارا هستیم و این آمار نشان دهنده این است که هنوز فرهنگسازیهای لازم انجام نشده است تا مردم بیشتر به این امر مهم روی بیاورند.
دکتر «فرید فخار» خاطرنشان می کند: از سویی نبود بیمارستان و بخش تخصصی پیوند در استان ها موجب می شود نتوان آمار دقیقی از تعداد بیماران در صف انتظار دریافت عضو پیوندی در هر استان به دست آورد. وی خاطرنشان می کند:در عین حال خانواده های افرادی که مرگ مغزی شده اند هم در مورد اهدای عضو اطلاعات کافی ندارند و با وضعیت دردناکی که در هنگام بیماری و مرگ مغزی فردی از اعضای خانواده با آن مواجه اند نیز نمی توان با آن ها وارد این بحث شد و آن ها را به سمت اهدای عضو هدایت کرد.
وی بیان می کند: با وجود این که در حال حاضر مرکز اهدای عضو و سامانه ای برای ثبت نام این کار فراهم شده است تا از حضور دلالان در این بخش جلوگیری شود اما هنوز هم در گوشه و کنار افرادی هستند که به این کار می پردازند و دلالی اهدای عضو می کنند.
خرید و فروش عضو
وی ادامه می دهد: اگر مرکزی برای این کار در خراسان شمالی فراهم بود از بسیاری از هزینه های خانواده ها که صرف رفت و آمد به بیمارستان منتصریه مشهد و یا بیمارستان های تهران می شد کاسته و مردم و همراهان بیماران هم مشکلی برای رفت و آمد و هزینه ها نداشتند.
این پزشک ادامه می دهد:بارها وبارها در اطراف بیمارستان شاهد رفت و آمد دلالان عضو بودیم و گاه حتی با اطلاعیه ها و پیام هایی مواجه شده ایم که دل انسان را به درد می آورد و حتی شاهد فعالیت دلالان زیر زمینی هم در این مورد هستیم.
وی بیان می کند: گاهی شاهد خرید و فروش های چند ده میلیونی کلیه هستیم و گاهی هم اعضای خانواده های بیماران مرگ مغزی همه اعضای بدن بیمارشان را به واسطه ها و خارج از سیستم علوم پزشکی می فروشند. وی ادامه می دهد: پزشکانی هم هستند که بیمارانی را که نیاز به پیوند فوری دارندبه دلال ها معرفی می کنند و از طریق آن ها این کار انجام می شود اما در هر حال مهم ترین عامل که سرعت پیوند است، مهیا می شود.
247 بیمار دیالیزی
مسئول فراهم آوری اعضا در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسانشمالی هم در این باره می گوید:سال گذشته اعضای 6 بیمار مرگ مغزی به بیمارهای نیازمند اهدا شد که اعضای آخرین آن ها به 5 انسان حیات دوباره داد. «مهری فرشاد» اظهار می کند: طی سال 93 هم اعضای 9بیمار مرگ مغزی به سایر بیمارهای نیازمند اهدا شد. اگر چه از نظر اهدای عضو نسبت به سالهای گذشته افزایش داشتهایم اما این امر مهم نیازمند اطلاع رسانی و آگاهی بخشی بیشتر در جامعه است.
وی با بیان این که تقریبا بیشتر بیماران دیالیزی به اهدای عضو نیاز دارند، توضیح می دهد: بیش از 80 درصد از این بیمارها نیازمند پیوند کلیه هستند که هم اکنون در فهرست انتظار قرار دارند. متاسفانه در این استان بخش پیوند نداریم به همین علت نیز بیمارانی که نیاز به پیوند قلب، کبد و ریه و دیگر موارد دارند در استانهای همجوار در فهرست انتظار قرار دارند.
فرشاد تصریح می کند: برخی از شهروندان تفاوت بین بیمار مرگ مغزی و کما را نمیدانند که این امر نیز مانع اهدای عضو خواهد شد. بیمارانی که به کما میروند شانس بهبودی دارند اما مرگ در بیماران مرگ مغزی حتمی است که بین یک هفته تا 10 روز طول میکشد و زمان اهدای عضو در بیماران مرگ مغزی نیز مهم است که با از دست رفتن زمان اعضا تخریب می شوند و شانس پیوند نیز کمتر خواهد شد.
وی بر فرهنگ سازی توسط رسانهها و دستگاههای مسئول تاکید می کند و می گوید: به علت آگاه نبودن خانوادهها با مرگ مغزی و یا اعتماد نکردن آنان به گروه پزشکی، برخی از آنان با اهدای عضو مخالفت میکنند در حالی که تمام ارگانهای اصلی و نسوج یک بیمار مرگ مغزی برای بیماران نیازمند استفاده میشود و یک بیمار مرگ مغزی میتواند جان چندین بیمار را نجات دهد. قلب، کلیه، کبد، مردمک چشم، پوست و برخی از اعضای دیگر یک بیمار مرگ مغزی میتواند جان تعداد زیادی از افراد را نجات دهد که این امر باید مورد توجه خانوادههای بیماران مرگ مغزی قرار گیرد.
فرشاد با بیان این که همه هزینه های پیوند رایگان است و پس از پیوند هم 90 درصد داروها توسط بیمه ها پوشش داده می شود بیان کرد:هزینه های ابتدای کار و آزمایش هایی که انجام می شود باید توسط گیرنده پرداخت شود و در این مورد بیمه ها مسئولیتی ندارند. وی خاطرنشان کرد:دریافت کننده پیوند تا آخر عمر خود باید دارو مصرف کند و هزینه دارو را بپردازد و اگر از داروهای خارجی مصرف کند و یا دربیمارستان های خصوصی بستری و جراحی شود بیمه تعهدی در قبال آن ندارد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی استان هم با بیان این که همه هزینه های بیماران دیالیزی استان رایگان است، می گوید: در حال حاضر امکان ایجاد و یا ساخت بخش ویژه یا بیمارستانی برای پیوند عضو نیست.
دکتر«حق بین» می افزاید: اگر هم باشد نبود تجهیزات و امکانات و متخصصان، اجازه این کار را به ما نمی دهد و چون بیمارستانی برای پیوند نداریم، بیمارانی که نیاز به پیوند دارند به مشهد و تهران و شیراز مراجعه می کنند و به همین علت آمار دقیقی از این بیماران نداریم.