علوی
با شنیدن تشخیص پزشک، دنیا دور سرش می چرخد و غم عظیمی بر دلش سایه می افکند. هیچ گاه گمان نمی کرد نوگل او به این اختلال مبتلا باشد. آن چه از این اختلال شنیده بود برایش هولناک بود و بی اختیار اشک از چشم هایش جاری می شود. دلداری های همسرش برای آرام کردن او بی فایده است، می خواهد کودکش را محکم در آغوش بگیرد و بگرید اما....
تلاش های پزشک هم برای آگاه سازی او نتیجه ای ندارد و حس می کند به آخر دنیا رسیده است.
اگر زود تشخیص داده شود...
دنیای افراد مبتلا به اختلال اوتیسم با آدم های معمولی فرق دارد و خواسته های شان خاص است اما در دنیای خود غرق هستند، دلی به زلالی آینه دارند و معصومیت آن ها را می توان از چشم های شان خواند. آن ها حتی تمایلی به برقراری ارتباط با پدر و مادرشان ندارند. دوستی با هم سالان برای آن ها معنایی ندارد و بیشتر اوقات در دنیای خود هستند و به جایی خیره می شوند. اگر زودتر بیماری شان تشخیص داده شود امید بهبودی در آن ها زیاد می شود.
مادر یک کودک مبتلا به اختلال اوتیسم از این که توانسته اند اختلال کودک شان را زود متوجه شوند و برای درمان او اقدام کنند، ابراز خوشحالی می کند و می گوید: در دوران بارداری کتاب هایی درباره نشانه های برخی اختلال ها خوانده بودم و با نخستین علایمی که در کودکم دیدیم، او را نزد پزشک بردیم و پس از چند جلسه بالینی و انجام برخی تست ها تشخیص قطعی داده شد. وی که تمایلی به ذکر نامش ندارد، ادامه می دهد: متوجه شدم در 5 تا 6 ماهگی فرزندم تمایل چندانی به در آغوش گرفتن ندارد و زمانی که با او بازی می کردم، به جایی خیره می شد و با بچه های هم سن خود ارتباط برقرار نمی کرد.
وی می گوید: اکنون درمان فرزندم آغاز شده و خوشبختانه عکس العمل های خوبی به درمان نشان داده است.
مادری دیگر که فرزندش دارای اختلال اوتیسم است، این موضوع را از فامیل و دوستان پنهان کرده است. وی بیان می کند: وقتی برخی نشانه ها را در فرزندم دیدم تصور می کردم بداخلاق و رفتارهایش ناشی از خلق اوست و زمانی که او را به مهد کودک فرستادم مربیان متوجه رفتارهای غیر عادی اش شدند و اکنون یک سال است که تحت درمان قرار گرفته اما پیشرفت خیلی کندی دارد.
شدت متفاوت بیماری
برخی تصور می کنند شدت اختلال کودکان مبتلا به اوتیسم یکسان است، در صورتی که طبق یافتههای جدید علمی، شدت آن در افراد مختلف و پاسخ به درمان و بهبود عملکرد آنها با یکدیگر فرق میکند. مقایسه کودکان با یکدیگر درست نیست و رفتار هر کودک را باید با توجه به زمینه رشدی، خانوادگی و هوش خود بررسی کرد.
به گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم کشور، گزارشهای متعددی در مورد شیوع آسیبهای روانی مانند اضطراب، افسردگی، اختلال روانی دو قطبی و شیزوفرنی بین اعضای خانوادههایی که دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم به ویژه طیف شدید هستند، رسیده است.
«صالح غفاری» عقیده دارد: همه اعضای خانواده فرد مبتلا به اختلال اوتیسم باید حداقل هر 6 ماه یک بار چکاپ سلامت روان شوند و سطح اختلالات روانی آن ها ارزیابی شود زیرا غیر از تبعاتی که جسم مادر یا پدر را به عنوان مراقب اصلی تحت تاثیر قرار می دهد، بیماری های روانی آن ها را تهدید می کند. وی بیان می کند: کودک دارای اختلال اوتیسم تمام امکانات، عواطف، اقتصاد و توجه خانواده را به اجبار معطوف به خود می کند. والدین 24 ساعته باید تمام وقت، انرژی، درآمد و توجه خانواده را برای او بگذارند و از او نگهداری کنند تا رفتارهای این فرزند، خطرات و تبعاتی نداشته باشد.
گام نخست درمان
کارشناس ارشد روان شناسی بالینی و دبیر انجمن همیاران اوتیسم و درمانگر اختلالات کودکان که 47 کودک مبتلا به اوتیسم را تاکنون شناسایی کرده اند و شناسایی این افراد را هدف خود قرار داده اند، می گوید: در این راستا کارگاه و دورهمی برای خانواده ها به منظور بیان دغدغه های شان برگزار شده است. «مینا راه چمنی» بیان می کند: فعالیت ها بیشتر برای آگاه سازی معلمان، مربیان مهدها و مدارس برگزار شده است تا اختلال اوتیسم را بشناسند. وی می افزاید: برای خانواده های دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم به علت نبود فضای فیزیکی، برگزاری دوره های آموزشی و بازی به تعویق می افتد و این مهم ترین دغدغه ماست که دفتری برای انجمن نداریم و والدینی که از شهرهای مختلف مراجعه می کنند، به علت نبود آن سردرگم می شوند.
وی اوتیسم را اختلال عصبی- رشدی می داند که از 18 تا 24 ماهگی قابل تشخیص است.
وی 2 مولفه اصلی قابل تشخیص در اختلال اوتیسم را نقص در تعامل، ارتباط اجتماعی و رفتارهای کلیشه ای و بروز رفتارهای پر تکرار می داند.به گفته وی، اختلال اوتیسم طیف خفیف تا شدید دارد و اگر شدت اختلال زیاد باشد، ممکن است فرد به لحاظ ذهنی و ضریب یادگیری و هوشی پایین تر باشد.
«راه چمنی» درباره تحصیل کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم هم اظهارمی کند: کودکانی که این اختلال در آن ها شدت بیشتری داشته باشد به معلم سایه نیاز دارند تا آموزش های تکمیلی به صورت انفرادی به آن ها ارائه شود.
وی با اشاره به مشکلات این انجمن و خانواده های دارای کودکان مبتلا به اوتیسم انتظار دارد صدای آن ها بیشتر شنیده شود.وی بیان می کند: اگر می خواهیم به درمان و مداخله بهنگام برسیم نیاز است تشخیص بهنگامی داشته باشیم و این وقتی اتفاق می افتد که خانواده ها از تشخیص دادن اختلال اوتیسم نترسند. در این زمینه اطلاع رسانی رسانه ها نقش مهمی دارد تا اختلال اوتیسم را به خانواده ها معرفی کنیم و زودتر آن را بپذیرند تا بتوانیم درمان به موقع داشته باشیم.